Daniela Bololoi este fondator și președinte al asociației non-guvernamentale Help Autism.
Daniela este o mamă care a luptat pentru copilul ei Mălin, și pentru toți copiii din România care au fost diagnosticați cu tulburări de spectru autist.
Are o energie extraordinară și este o femeie care mișcă lumea, prin acțiunile constructive în care se implică, pentru care ar merge până în „pânzele albe”.
Haideți să aflăm în prima parte a acestui interviu povestea unei femei extraordinare care a schimbat destinul a sute de familii.
Revista Margot: Povestește-ne de Help Autism și motivele pentru care a fost fondat acest ONG.
Daniela: În vara lui 2009 băiatul meu, Mălin, a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist.
Inițial am fondat asociația în 2010, pentru a putea strânge fonduri să-mi ajut propriul copil, de altfel, asociația s-a și numit inițial Help Mălin.
Pentru că în primul an de la formare, asociația a reușit să colecteze mult mai multe fonduri decât aveam nevoie pentru terapia lui Mălin pe an un de zile, am hotărât cu surplusul de bani să ajut și alte familii aflate în situații similare cu a mea.
La scurt timp după ce am înființat asociația, am cunoscut alte șase familii a căror experiență era similară cu a mea, familii pe care mi-am dorit să le sprijin financiar, lucru pe care l-am și făcut mai apoi.
Cum am ajuns să strâng mai mulți bani decât era necesar? Pur și simplu obiectivul meu nu a fost să strâng bani, ci să mă conectez cu oameni ca mine și să informez. Am făcut din fiecare persoană cu care am interacționat un mesager al cauzei. Fiecare persoană pe care am cunoscut-o a fost rugată să vorbească la rândul său cu alte persoane, astfel încât fiecare dintre persoanle implicate să reușească să adune cât mai multe formulare de redirecționare a impozitului de la persoane fizice.
În primul an am reușit să strângem 2.000 de astfel de formulare. Obiectivul meu a fost să comunic cauza pentru a aduna cât mai multe formulare. Ulterior acest sistem a funcționat, și am reușit să ajutăm alte 6 familii, pe care să le ajutăm parțial sau total. Să-i conving pe unii părinți să accepte ajutorul asociației noastre a fost un proces extrem de greu.
Persoanele ajutate au devenit la rândul lor mesageri ai cauzei și au învățat modelul pe care eu îl utilizam. Anul următor cele șase familii au reușit prin implicarea lor să susțină integral serviciile de terapie pentru proprii copii, iar banii colectați în plus au mers către alte familii.
În prezent Help Autism are în grijă 500 de familii, pe care le sprijină, cu ajutorul propriei lor implicări. Am reușit să creem o comunitate, o mare familie, pentru că durerea mea cea mai mare când am aflat diagnosticul lui Mălin, a fost că nu reușeam să mă întâlnesc cu nicio familie care se afla într-o situație similară.
Medicul de familie mi-a spus la vremea aceea că are în evidență alte trei familie cu același diagnostic dar nu poate să-mi ofere contactele lor pentru că părinții nu-și doresc să vorbească despre asta și nu doresc să împărtășească informații legate de terapia pe care o săvârșesc și nici specialiștii la care merg, de frică că ar rămâne fără aceștia.
Ori mie asta mi s-a părut extraordinat de dureros, mult mai dureros decât să accept faptul că Mălin are nevoie de servicii de recuperare, mai sfâșietor decât să accept diagnosticul lui. Această absență a informației și lipsă a empatiei din partea comunității în care copilul meu urma să crească a fost durerea mea cea mai mare și cred că în direcția asta am și acționat.
Daniela, alături de băiatul ei, Mălin
Revista Margot: Ce înseamnă să crești un copil diagnosticat cu autism, în România?
Daniela: Când Mălin a fost diagnosticat în urmă cu aproape nouă ani, când avea doi ani, exista o singură asociație în București, care avea un centru în care se făcea terapie cu cinci copii și mai aveau un singur loc disponibil.
Îmi aduc aminte că am participat alături de mai multe familii la un interviu, noi însă nu am fost acceptați, nu aș putea spune de ce, nu știu care au fost criteriile lor de alegere, cert este că noi am urmat apoi terapia la domiciliu, neexistând alte centre de recuperare unde să mergem.
La acea vreme, în august 2009, mi se părea un vis să existe un centru, unde părintele să poată veni cu copilul său pentru ca acesta să fie investigat de o întreagă echipă disciplinară formată din specialiști (psihologi, terapeuți, kinetoterapeuți, medici) care pot să îl vadă și unde acestuia să i se poată pune un diagnostic. Un centru unde copilul poate inclusiv primi servicii gratuite. Pe 3 ianuarie 2010, am hotărât să lucrez la îndeplinirea visului meu și am depus o rezervare pentru denumirea viitoarei asociații.
La sfârșitul anului 2013, am inaugurat primul nostru centru, Centrul Help Autism, care există și acum pe Delea Nouă nr. 36. Acest centru a fost creat în urma participării la un concurs, un proiect de parteneriat al companiei ENEL cu un ONG, pentru renovare și reabilitare. Am scris pe hârtie acel vis al meu din 2009. Era o competiție internațională la care participau mai multe țări defavorizate, unde ENEL își desfășura activitatea, iar proiectele declarate câștigătoare se desemnau prin intermediul unor voturi interne alte angajaților. Am primit foarte puține voturi, însă ulterior compania a analizat proiectele și nu au finanțat proiectele cu cele mai multe voturi, ci pe cele care lor li s-a părut că necesită finanțare. Din fericire proiectul Help Autism a fost unul dintre cele câștigătoare, iar finanțarea primită a dus la îndeplinirea unui vis care părea inițial ireal. De atunci au apărut mai multe asociații precum Help Autism, unele dintre acestea prestând servicii parțiale sau total.
Familiile implicate sunt mesagere, nu beneficiare, asociația nu are un buget alocat, ci trebuie să-și colecteze bugetul, iar aceste sume nu pot fi colectate de către o persoană, ci de ONG în sine.
Este extrem de important ca absolut toți membrii organizației să se implice, toți colegii din echipă,. În cazul nostru este vorba de de 100 de angajați, dintre care 80 de terapeuți, plus aproximativ 500 de părinți. Cu toții trebuie să se implice cot la cot pentru a putea susține serviciile necesare gratuite, pentru ca părintele să nu fie nevoit să plătească terapia din propriul buzunar.
Există și alte ONG-uri care au preluat modelul, unele care oferă servicii contracost, dar conferă și posibilitatea de a colecta fonduri prin intermediul implicării părintelui în atragerea de fonduri.
În ceea ce privește statul, există câteva inițiative punctuale din parte celor aflați la conducere. De exemplu noi avem câteva colaborări cu Primăria Sectorului 3 care ne-a pus la dispoziție o clădire în care noi ne desfășurăm activitatea, tot ei plătesc salariul unei doamne menajere și utilitățile. Am obținut însă aceste lucruri după 2 ani de stăruințe, nu a fost atât de simplu cum a părut din exterior.
La fel s-a întâmplat și în Sectorul 4, unde am obținut 3 camere într-un centru, iar colegii care lucrează acolo sunt din cadrul asociației Help Autism.
În Suceava am început să lucrăm prin intermediul unui parteneriat cu Primăria Locală. După orele de program ale colegilor, aceștia făceau terapie cu câțiva copii într-un centru oferit de Administrația locală. Ulterior Help Autism a primit toată clădirea în administrare și a preluat întreg personalul.
Mai avem 3 parteneriate în Drobeta Turnu-Severin, susținute din fonduri proprii sau europene, și care au dus la construirea unei clădiri unde se oferă servicii pentru copii cu tulburări de spectru autism, și în Târgoviște, unde asistenții oferă servicii copiilor cu autism dar și celor cu sindromul Down. Însă acestea funcționează ca centre de zi, nu ca centre de terapie.
Help Autism oferă strict servicii de terapie, iar apoi copilul pleacă acasă, nu funcționăm conform modelului unui centru de zi, unde copilul vine dimineața și pleacă seara.
Pot să zic că după 8 ani de advocacy și lobby, că ne aflăm în momentul în care aș putea spune că în sfârșit reprezentanții statului au conștientizat faptul că problematica autismului este una de interes național și reprezintă o urgență pe lista de priorități. Au înțeles greutățile cu care ne confruntăm ca familie și ca ONG-uri.
Din păcate profesia de analist comportamental nu este recunoscută în România și formările se fac cu bani foarte mulți, pe inițiative private, cu profesori din alte țări care susțin cursuriIe. Statul român nu a fost nici până acum dispus să creeze un master sau cursuri de lungă durată. Cumva este de înțeles, pentru că nu există specialiști la nivel universitar în acest domeniu și ar trebui aduși experți din străinătate, pentru care nu există buget.
Tehnicile folosite în cadrul terapiei nu sunt recunoscute nici de Colegiul Psihologilor, Colegiul Medicilor sau Ministerul Educației. Profesia de analist comportamental nu este inclusă în corpul didactic.
Practic în țările vestice orice persoană care a absolvit Facultatea de Psihologie poate să urmeze un master în terapii cognitiv comportamentale. În România nu există acest tip de formare, există de toate felurile și formele, dar mai puțin aceasta, care a fost asimilată cu terapiile cognitiv comportamentale, deși cele două nu au nicio legătură comună.
Am avut foarte multe inițiative, inclusiv de parteneriat. Dar deocamdată există un soi de blocaj la acest capitol.
Activități susținute de Help Autism. Sursa foto: pagina de Facebook a asociației
Click pe numărul 2 pentru continuarea articolului
Meseria de tehnician comportamental practic desemnează un specialist, cu studii medii, care ar putea ajuta copilul în procesul de dobândire de abilități de independență și integrare în colectiv. Copilul autist trebuie să dobândească abilități sociale. Pentru asta el trebuie însoțit de tehnician în parc, la magazin, integrat în grădiniță.
Tehnicianul comportamental trebuie să respecte programul făcut de analistul comportamental care coordonează o întreagă echipă și este cel care dă direcțiile.
În prezent, asociațiile care oferă sprijin copiilor cu autism oferă expertiza lor Ministerului Muncii și lucrează îndeaproape la reglementarea statutului, profesiei, tehnicilor, care sunt dovedite științific că dau rezultate de ani de zile. Analiza comportamental aplicată este singura abordare care este dovedită științific că dă rezultat. Aceasta are practic ca obiectiv crearea de comportamente funcționale și descreșterea comportamentelor disfuncționale.
Copiilor diagnosticați cu tulburare cu spectru autist le lipsesc abilitățile funcționale pe care persoanele tipice care nu se confruntă cu acest diagnostic, le preiau natural, spontan, imitând adulții, imitând practic persoanejele din jur.
Persoanele cu autism nu reușesc să adune practic piesele cap la cap să creeze un puzzle, lor le lipsește imaginea de ansamblu. Dar sunt destul de raționali, chiar dacă sunt non-verbali, sau dacă nu ajung să dobândească foarte multe comportamente funcționale. Ei nu jonglează cu informațiile, sau cu diverse mecanisme astfel încât să obțină anumite beneficii, nu reușesc să treacă din concret în abstract, prin urmare nu pot înțelege noțiuni precum bine-rău. Concret copilului autist trebuie să-i spui care este rezultatul la care ar putea ajunge, care este beneficiul pe care-l obține dacă întreprinde un anumit lucru. Deci cumva ei au un comportament de adult chiar dacă sunt copii, sau unul primitiv dacă nu reușesc să se integreze foarte mult și să dobândească abilitățile necesare.
Actualii reprezentanți ai statului au ajuns în timp să fie familiarizați cu greutățile noastre și sper să reușim în perioada următoare să schimbăm cât mai multe.
Ceea ce am reușit personal în ultima perioadă a fost modificarea procentului de la 2 % la 3,5 %, în cazul ONG-urilor și a unităților de cult care prestează servicii sociale și sunt licențiate pe minimum un serviciu social. Modificarea se raportează la orice entitate non-guvernamentală sau de cult care prestează serviciu social către comunitate.
Ministerul a înțeles că statul ar trebui să deconteze direct aceste servicii și că aceasta este politica unitară agreată la nivel mondial. Diverse organizații, persoane care funcționează ca având activitate independentă, prestează servicii sociale, iar mai departe ei decontează aceste bugete din diverse sume alocate de către Guvern, de diverse ministere sau din bugetele locale, ceea ce la noi în România nu se întâmplă. Și atunci pentru că s-a înțeles asta, a fost mărit acest procent dar a fost condiționat de oferirea de servicii către comunitate, fiind obligatoriu să fii prestator de servicii sociale.
În același timp orice agent economic, microîntreprindere, are posibilitatea de a sponsoriza cu 20 % din impozitul pe venitul datorat către stat, ne referim aici la procentul pe venit, nu pe profit, acest impozit poate fi direcționat de asemenea către ONG-urile care sunt prestatoare de servicii sociale, deci nu către orice entitate non-guvernamentală, indiferent de domeniu de activitate.
S-a stabilit de asemenea și un termen de virare a banilor de 30 de zile, mă refer la banii din procentul de 3,5 %, pentru că exista un termen de depundere a acestor formulare 230 – și anume 25 mai în fiecare an, dar nu exista și un termen de virare a banilor. Practic de la data la care banii se virau de către angajator în contul ANAF-ului până în momentul în care banii intrau în conturile noastre puteau trece chiar și 2 ani și jumătate, enorm de mult.
Totodată, începând de anul viitor, persoanele fizice, vor putea opta și pentru stoparea de la sursă a impozitului, existând posibilitatea prin intermediul angajatorului să se redirecționeze acest procent. Aceasta lucru se va putea face o dată la 2 ani, nu anual. S-a început a se ține cont de solicitările noastre, nu chiar ad literam, ele au fost ajustate.
Momentan s-au produs deblocări la nivelul măsurilor fiscale, unde ONG-urile au lucrat destul de strâns cu Eugen Teodorovici, ministrul Finanțelor, și echipa lui. Și asta pentru că mai multe asociații care se ocupă de problema persoanelor cu autism au fost chemate la la o serie de întâlniri la Guvern, la care au participat și miniștri. În urma discuțiilor, miniștri au reușit astfel să înțeleagă mai bine problematica și au început să vină nu numai cu măsuri, ci și cu soluții. Suntem însă încă departe de ceea ce alte state fac.
Programul Socializare și integrare prin sport. Sursa foto: pagina de Facebook a asociației Help Autism
De exemplu în Norvegia un copil care este diagnosticat cu o deficiență, în funcție de problema pe care o întâmpină, primește nu ore, ci zile de recuperare, iar părintele poate să decidă care este ONG-ul, SRL-ul, cabinetul, institutul către care merge pentru a i se presta serviciile, iar responsabilitatea și interesul instituțiilor care prestează aceste servicii este de a se concentra pe calitatea serviciului pentru că părintele este cel care decide unde merge și cu cine lucrează.
Noi din păcate nu ne putem concentra atât de mult pe calitatea serviciilor, pentru că pe de o parte noi prestăm serviciul, dar pe de alta trebuie să ne și asigurăm sursele de finanțare pentru a putea să continuăm să oferim aceste servicii, este o muncă la dublu, care este greu de dus.
Pe de altă parte iată că suntem implicați în acțiuni de politici publice și la tot felul de modificări precum standardele de licențiere.
Chiar și în cazul asociației noastre, de exemplu noi nu putem angaja persoane care lucrează la domiciuliu, pentru că standardul actual de licențiere nu ne permite să facem asta și atunci trebuie să găsim tot felul de soluții alternative pentru a putea legal să susținem asta și în alte locuri decât în centrele noastre. Există tot felul de anomalii care trebuie reglementate, pentru că un copil cu autism are nevoie de generalizare în toate mediile naturale, fie de dobândire de abilități de independență. Iar această activitate de licențiere nu este încă recunoscută de statul român, și lucrăm în paralel acum și la asta. Am ajuns totuși la un progres.
Suntem în discuții pentru a putea crește numărul de servicii decontate și altfel decât prin cabinet.
În acest moment un psiholog care are cabinet poate încheia un contract cu un medic psihiatru, însă numărul de medici care decontează sunt doar 88 la nivel național, la mii de copii. Serviciul nu se decontează pe pacient, în funcție de numărul de ședințe necesare pentru tratamentul acestuia, ci în funcție de medic, care are nevoie de un număr de ședințe pe zi de servicii conexe.