Daniela Bololoi – Mesager al autismulului, care schimbă lumea prin exemplul personal-Partea I
Meseria de tehnician comportamental practic desemnează un specialist, cu studii medii, care ar putea ajuta copilul în procesul de dobândire de abilități de independență și integrare în colectiv. Copilul autist trebuie să dobândească abilități sociale. Pentru asta el trebuie însoțit de tehnician în parc, la magazin, integrat în grădiniță.
Tehnicianul comportamental trebuie să respecte programul făcut de analistul comportamental care coordonează o întreagă echipă și este cel care dă direcțiile.
În prezent, asociațiile care oferă sprijin copiilor cu autism oferă expertiza lor Ministerului Muncii și lucrează îndeaproape la reglementarea statutului, profesiei, tehnicilor, care sunt dovedite științific că dau rezultate de ani de zile. Analiza comportamental aplicată este singura abordare care este dovedită științific că dă rezultat. Aceasta are practic ca obiectiv crearea de comportamente funcționale și descreșterea comportamentelor disfuncționale.
Copiilor diagnosticați cu tulburare cu spectru autist le lipsesc abilitățile funcționale pe care persoanele tipice care nu se confruntă cu acest diagnostic, le preiau natural, spontan, imitând adulții, imitând practic persoanejele din jur.
Persoanele cu autism nu reușesc să adune practic piesele cap la cap să creeze un puzzle, lor le lipsește imaginea de ansamblu. Dar sunt destul de raționali, chiar dacă sunt non-verbali, sau dacă nu ajung să dobândească foarte multe comportamente funcționale. Ei nu jonglează cu informațiile, sau cu diverse mecanisme astfel încât să obțină anumite beneficii, nu reușesc să treacă din concret în abstract, prin urmare nu pot înțelege noțiuni precum bine-rău. Concret copilului autist trebuie să-i spui care este rezultatul la care ar putea ajunge, care este beneficiul pe care-l obține dacă întreprinde un anumit lucru. Deci cumva ei au un comportament de adult chiar dacă sunt copii, sau unul primitiv dacă nu reușesc să se integreze foarte mult și să dobândească abilitățile necesare.
Actualii reprezentanți ai statului au ajuns în timp să fie familiarizați cu greutățile noastre și sper să reușim în perioada următoare să schimbăm cât mai multe.
Ceea ce am reușit personal în ultima perioadă a fost modificarea procentului de la 2 % la 3,5 %, în cazul ONG-urilor și a unităților de cult care prestează servicii sociale și sunt licențiate pe minimum un serviciu social. Modificarea se raportează la orice entitate non-guvernamentală sau de cult care prestează serviciu social către comunitate.
Ministerul a înțeles că statul ar trebui să deconteze direct aceste servicii și că aceasta este politica unitară agreată la nivel mondial. Diverse organizații, persoane care funcționează ca având activitate independentă, prestează servicii sociale, iar mai departe ei decontează aceste bugete din diverse sume alocate de către Guvern, de diverse ministere sau din bugetele locale, ceea ce la noi în România nu se întâmplă. Și atunci pentru că s-a înțeles asta, a fost mărit acest procent dar a fost condiționat de oferirea de servicii către comunitate, fiind obligatoriu să fii prestator de servicii sociale.
În același timp orice agent economic, microîntreprindere, are posibilitatea de a sponsoriza cu 20 % din impozitul pe venitul datorat către stat, ne referim aici la procentul pe venit, nu pe profit, acest impozit poate fi direcționat de asemenea către ONG-urile care sunt prestatoare de servicii sociale, deci nu către orice entitate non-guvernamentală, indiferent de domeniu de activitate.
S-a stabilit de asemenea și un termen de virare a banilor de 30 de zile, mă refer la banii din procentul de 3,5 %, pentru că exista un termen de depundere a acestor formulare 230 – și anume 25 mai în fiecare an, dar nu exista și un termen de virare a banilor. Practic de la data la care banii se virau de către angajator în contul ANAF-ului până în momentul în care banii intrau în conturile noastre puteau trece chiar și 2 ani și jumătate, enorm de mult.
Totodată, începând de anul viitor, persoanele fizice, vor putea opta și pentru stoparea de la sursă a impozitului, existând posibilitatea prin intermediul angajatorului să se redirecționeze acest procent. Aceasta lucru se va putea face o dată la 2 ani, nu anual. S-a început a se ține cont de solicitările noastre, nu chiar ad literam, ele au fost ajustate.
Momentan s-au produs deblocări la nivelul măsurilor fiscale, unde ONG-urile au lucrat destul de strâns cu Eugen Teodorovici, ministrul Finanțelor, și echipa lui. Și asta pentru că mai multe asociații care se ocupă de problema persoanelor cu autism au fost chemate la la o serie de întâlniri la Guvern, la care au participat și miniștri. În urma discuțiilor, miniștri au reușit astfel să înțeleagă mai bine problematica și au început să vină nu numai cu măsuri, ci și cu soluții. Suntem însă încă departe de ceea ce alte state fac.
Programul Socializare și integrare prin sport. Sursa foto: pagina de Facebook a asociației Help Autism
De exemplu în Norvegia un copil care este diagnosticat cu o deficiență, în funcție de problema pe care o întâmpină, primește nu ore, ci zile de recuperare, iar părintele poate să decidă care este ONG-ul, SRL-ul, cabinetul, institutul către care merge pentru a i se presta serviciile, iar responsabilitatea și interesul instituțiilor care prestează aceste servicii este de a se concentra pe calitatea serviciului pentru că părintele este cel care decide unde merge și cu cine lucrează.
Noi din păcate nu ne putem concentra atât de mult pe calitatea serviciilor, pentru că pe de o parte noi prestăm serviciul, dar pe de alta trebuie să ne și asigurăm sursele de finanțare pentru a putea să continuăm să oferim aceste servicii, este o muncă la dublu, care este greu de dus.
Pe de altă parte iată că suntem implicați în acțiuni de politici publice și la tot felul de modificări precum standardele de licențiere.
Chiar și în cazul asociației noastre, de exemplu noi nu putem angaja persoane care lucrează la domiciuliu, pentru că standardul actual de licențiere nu ne permite să facem asta și atunci trebuie să găsim tot felul de soluții alternative pentru a putea legal să susținem asta și în alte locuri decât în centrele noastre. Există tot felul de anomalii care trebuie reglementate, pentru că un copil cu autism are nevoie de generalizare în toate mediile naturale, fie de dobândire de abilități de independență. Iar această activitate de licențiere nu este încă recunoscută de statul român, și lucrăm în paralel acum și la asta. Am ajuns totuși la un progres.
Suntem în discuții pentru a putea crește numărul de servicii decontate și altfel decât prin cabinet.
În acest moment un psiholog care are cabinet poate încheia un contract cu un medic psihiatru, însă numărul de medici care decontează sunt doar 88 la nivel național, la mii de copii. Serviciul nu se decontează pe pacient, în funcție de numărul de ședințe necesare pentru tratamentul acestuia, ci în funcție de medic, care are nevoie de un număr de ședințe pe zi de servicii conexe.
