Daniela Bololoi, Help Autism – Profilul unui salvator

În cea de-a doua parte a interviului cu Daniela Bololoi, președinte al asociației Help Autism, aceasta ne vorbește despre dificultățile pe care le întâmpină părintele unui copil cu autism și despre cum o excursie peste Atlantic a ajutat-o să se regăsească.

Revista Margot: Cam de câți bani are nevoie o familie pentru terapia lunară a unui copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist?

Daniela: Dacă lucrează în privat de mai mulți bani, se poate ajunge și la 4.000 de RON, dacă lucrează prin intermediul unui ONG terapia ajunge undeva la 2.000 de RON pe lună. Prin intermediul asociației Help autism terapia va fi de aproximativ 1.600 de RON, dar cu ajutorul a multe scutiri venite din partea noastră, prin obținerea de diverse sponsorizări.

Depinde foarte mult și de numărul de ore de terapie pe care trebuie să-l urmeze copilul. Eu m-am raportat aici la 2 ore pe zi, dar cu tot cu ședințele de coordonare, vorbim de un 2.500-3.000 de RON, prin intermediul unui ONG, dacă se lucreză în privat, atunci costurile sunt mai mari, cam 4.000-5.000 de RON, depinde.

Costul unei ore de terapie nu este atât de mare, însă este nevoie de foarte multe ore, susținute zilnic, vreme de ani de zile.

După ce copilul a obținut o abilitate primară și de bază, se continuă cu generalizarea în alte medii și cu dezvoltarea alto programe, de la programe simple până la unele mai complexe.

De asemenea, socializarea este foarte greu de dobândit și pentru asta este nevoie ca cel mic să se deplaseze foarte mult în medii cât mai diferite, cu copii tipici. Asta înseamnă ca el să meargă la foarte multe activități extracurriculare, din care să învețe să interacționeze și să reacționeze indiferent de mediul în care se află, pentru că inițial el răspunde și se raportează foarte mult la terapeut, și doar la acesta. Nu reușeșeste să răspundă nici părintelui, abia ulterior el va răspunde și persoanelor apropiate. Este necesar ca el să ajungă la spontaneitate și naturalețe, indiferent de context.

De exemplu, Mălin a plecat în 4 tabere obligatorii pe an, încă de la vâsrta de patru ani, pentru a învăța că este necesar să răspundă indiferent de context. Toate acestea necesită tot bani, să plătești tabere, să mergi cu copilul în stânga și-n dreapta.

Ca părinte, să poți fi liniștit că ai făcut tot ceea ce ți-a stat în putință, ai nevoie de minim o mie de euro pe lună, indiferent de context.

Dacă faci terapie prin intermediul unui ONG, costurile sunt mai mici, dar trebuie să faci mai multe ore decât terapie, să te îndrepți și către alte servicii.

Noi recomandăm kinetoterapie, logopedie, înot. Sunt copii care sunt hiperactivi și atunci e nevoie de activitate fizică ca ei să reușească să se concentreze și să să consume din energia acea inutilă, să se poată concentra pe alte activități ulterioare. E nevoie de foarte mult timp și de bani ca să putem vorbi de o recuperare la potențial maxim, pentru că rezultatele depind de patru factori, este extrem de important ca diagnosticarea să fie făcută timpuriu, ca echipa care lucrează cu copilul să fie una extrem de pregătită, ca familia să se implice, este esențial de asemenea și potențialul copilului.

Dacă copilul are afecțiuni asociate ( epilepsie, tuberoză celebrală, retard mintal, ADHD etc.), atunci el are un potențial mai scăzut. Dacă el suferă de tulburare din spectrul autist, asociată cu retardul, nu poți spera că va putea ajunge să fie un copil independent.

Revista Margot: Ce înseamnă învățământ incluziv?

Daniela: Băiețelul meu este înscris la singura școală, cred, din România care promovează învățământul incluziv.

Este o școală privată cu metode de învățare alternative, este vorba de Step by Step.

Încă de când am fost să vizitez instituția am fost anunțată de directoarea școlii că în fiecare clasă există copii diagnosticați cu tulburări cu spectru autist care au urmat programe de terapie și sunt funcționali, se pot integra, unii cu însoțitori, alții fără, dar sunt la un anumit nivel la care fac față curriculei și pot fi integrați în colectivul clasei.

Însă sunt și alți factori care ajută foarte mult: numărul mic de elevi dintr-o clasă, maxim 12, supravegherea e făcută de două cadre didactice.

Reducerea numărului de copii al unei clase în care există un copil cu dizabilități este un alt lucru pe care l-am solicitat în cadrul discuțiilor cu miniștri. Din punctul meu de vedere se necesită o asumare de către stat a acestei problematici.

Dacă ministerul Educației crează cursuri de formare, cadrele didactice vor înțelege mai bine problematica, este foarte simplu pentru profesorul de la clasă apoi să stabilească o direcție.

Copilul cu nevoie speciale nu este respins din învățământ, din contră, legea învățământului susține integrarea copilului, dar este o integrare făcută doar pe hârtie, și nesusținută de către instituțiile de resort. Dacă Ministrerul Educației înțelege problematica și diseminează noi măsuri, acestea se vor și implementa.

Statul trebuie să își asume faptul că acești copii există, că sunt ai noștri, sunt responsabilitatea noastră și se comportă ca atare, ca și cum ei există. În acest moment statul se comportă ca și cum ei nu există, adică dizabilitatea pare un fel de stigmat și neșansă, când de fapt dizabilitatea este o normalitate, depinde din ce perspectivă privești lucrurile, dacă noi nu cunoaștem copii cu dizabilități, asta nu înseamnă că ei nu există.

Ei nu există pt că oamenii decid să nu-i vadă, dar eu care văd zilnic zeci astfel de copii, consider că nașterea unui copil sănătos este o minune. În nici un caz nașterea unui copil care are o deficiență nu este o întâmplare nefericită, pentru că părintele nu face nimic anume ca să se ajungă acolo, nu poți influența într-un fel sau altul diagnosticul, mai ales în cazul autismului. Nu știi care sunt cauzele, nu poți face o analiză, nu ai vreo garanție că poți împiedica acest diagnostic, atunci mi se pare utopic să te prefaci că nu există un lucru ce există din ce în ce mai mult.

Când băiețelul meu a fost diagnosticat, la nivel internațional, 1% din copii erau diagnosticați cu această tulburare, în acest moment statisticile mondiale arată o incidență din 1 la 68 de copii. Însă în urma unui program pilot pe care noi l-am făcut în sectorul 3, ne-a ieșit o incidență de 1 la 54 de copii, deci un număr mult mai mare al copiilor cu autism.

Revista Margot: Ce se întâmplă cu copii care nu sunt diagnosticați la timp?

Daniela: De regulă diagnosticarea apare în momentul în care copilul este integrat în colectivitate.

Cadrul didactic sesizează părintelui că nu poate să-și desfășoare activitatea. Tendința generală dacă nu are formare în acest sens este să spună că este un copil răsfățat sau de care părinții nu s-au ocupat, cei mai experimentați își dau seama și fac o direcționare părintelui.

Însă de multe ori familia nu acceptă diagnosticul, se află în perioada de negare, în care crede că lucrurile se pot rezolva cu timpul. Se poate ajunge la un diagnostic întârziat și dacă ai neșansa de a ajunge la un medic care nu știe despre ce e vorba.

În ultima perioadă însă am remarcat că toate inițiativele întreprinse de noi ca organizație non-profit, de părinți în mod direct, de numărul tot mai mare de copii diagnosticați cu această tulburare, au condus către o conștientizare că există această diagnosticare.

De aceea am înființat EDU ABA și sperăm ca această platformă să devină un fel de dosar al copilului încă din momentul în care copilul este diagnosticat și pe tot parcursul programelor de recuperare. Astfel încât momentul integrării copilului cu autism în colectivitate să fie apreciat mai ușor de către Comisia de Evaluare.

De asemenea, EDU ABA poate ajuta și în ceea ce privește partea de stabilire a gradului de dizabilitate și ulterior, de ce nu, de integrarea profesională a viitorului adult.

În momentul în care ai un istoric al acestuia și poți accesa foarte ușor nivelul la care copilul se află, este mult mai ușor să creezi o imagine de ansamblu și poți vedea ce înseamnă real o recuperare a unui copil autist, care sunt costurile. În felul acesta se va ști și cât să se deconteze.

Momentan nu există niciun registru unic al specialiștilor care se ocupă de autism. EDU ABA va ajuta părintele să acceseze foarte ușor ce se întâmplă cu copilul lui, ce înseamnă aceste programe, care este progresul copilului lui, coordonatorul de terapie poate urmări de asemenea de oriunde se află la ce nivel s-a integrat o anumită abilitate în terapie și atunci el poate interveni rapid; medicul poate urmări și el foarte ușor evoluția copilului și poate exista astfel o conexiune între specialiști, să se creeze o echipă multidisciplinară.

În acest moment este foarte greu pentru că părintele este singura conexiune cu echipa multidisciplinară, de multe ori el este copleșit, nu are nivelul sau posibilitatea să înțeleagă ce se întâmplă cu cel mic pentru a ajunge la rezultate mult mai bune pentru copil.

Click pe numărul 2 pentru continuarea interviului

Revista Margot: Știu că organizezi ateliere de dezvoltare personală, pentru cuplurile care au copii cu dizabilități.

Daniela: Da, este greu ca o familie să mai rămână un cuplu, asta pentru că tendința este de a se concentra foarte mult pe copil, de a obține rezultate cu acesta, de a găsi fonduri necesare pentru a susține terapia sa, și atunci este cel mai la îndemână să renunți la aspectele care țin de o relație funcțională. Nu te mai ocupi de partener, doar din punct de vedere minimal.

Inevitabil acestea duc la o îndepărtare emoțională, și din păcate la divorțuri, statisticile arată că una din cinci familii divorțează.

Și eu am făcut parte din aceste familii. Eu și tatăl lui Mălin am divorțat când Mălin avea 7 ani, acum fiecare dintre noi are o altă relație, dar am ajuns aici prin eforturi și foarte multă muncă cu noi înșine.

Eu personal am reușit asta prin foarte multe ore de terapie și dezvoltare profesională, pentru că nu înțelegeam de ce aș mai avea nevoie de o relație. Din păcate acest mod de a privi lucrurile se aplică în marea majoritate a cuplurilor.

Îmi aduc aminte că singurul meu obiectiv era de a ajuta cât mai mulți copii, însă ulterior mi-am dat seama că aceasta nu este o soluție pe termen lung, nu este funcțională. Acela a fost momentul în care am început să construiesc echipa și am început să mă implic mai mult pe partea de advocacy și lobby.

Revista Margot: Vorbește-mi despre Atlantic Raly for Cruising. Cum ai traversat Atlanticul, pentru copiii cu autism?

Daniela: Am plecat pe 15 octombrie și m-am întors peste 2 luni. Fiecare milă parcursă era echivalentă unei ore de terapie pentru un copil cu autism, am strâns 12.000 de euro.

Întreaga experiență mi-a dat un fel de reset, m-a redefinit. Asta pentru că pentru mine este foarte la îndemână să dau la o parte binele personal. Ideea e că niciodată nu căutasem, sau nu conștientizasem câtă nevoie am să fiu eu cu mine.

Dimpotrivă, avusesem interviuri în urmă cu 3 ani în care spuneam că eu cu mine nu însemn nimic, însă eu cu alții însemn foarte mult. Mă vedeam făcând parte numai dintr-o echipă. Consideram despre mine că era normal să fie așa, de accea a fost foarte simplu să mă implic în proiecte de responsabilitate socială pentru că așa am fost crescută. Profilul de salvator poate apărea ca model învățat, fie ca modalitate de a obține diverse beneficii afective.

În cazul meu este un model învățat, cu care mă identificam și eram foarte mândră că eram așa. Întotdeauna mi-a fost insuflată ideea comunității care duce la rezultate mult mai bune decât a individului personal.

Am avut un tată care îi ajuta pe toți cei pe care-i întâlnea în cale. El era antreprenor de asemenea și mi-a insuflat acest spirit prin propriul exemplu. Tata era foarte bucuros că putea ajuta oamenii și îi putea face fericiți.

Am privit retroactiv în viața mea pentru a vedea ce fel de modele aveam eu în viață, de ce îmi doream să fiu cel mai bun om din lume. De curând mi-am dat seama de unde provine această conexiune, de existența unor tipare pe care le preluăm dar pe care nu le conștientizăm. Inconștient eram fanul unei imagini idilice despre bunica și tatăl meu. Modelul de acasă a fost întotdeauna unul de sacrificiu și de a pune în plan principal exteriorul, nu interiorul. Din păcate am conștientizat că acesta nu este un model funcționabil 100%, iar asta m-a ajutat atât din punct de vedere al asociației, cât și al progresului meu profesional.

Fiind atât de concentrată pe Mălin, n-am fost capabilă să gestionez relația de cuplu, însă după ce am urmat Facultatea de Psihologie am fost capabila să mă dezic din rolul de părinte și să-mi refac viața, să remarc astfel că și copilul este fericit cu noua familie extinsă, ba chiar îl prezintă ca un avantaj altor copii. Am muncit foarte mult la acest aspect, am lucrat cu foarte mulți părinți și am învățat foarte multe.

Mi-a fost foarte greu să nu ma dezic de mine și să nu mă mai abandonez, să nu mă mai duc atât de mult în exterior, dar mi-am impus limite și am făcut eforturi foarte mari pentru a întreprinde lucruri pentru mine.

Excursia peste Atlantic a fost o experiență inedită pentru mine din acest punct de vedere. A fost cel mai bun exercițiu de mindfulness, nu mă puteam gândi la niciun plan de viitor pentru că teoretic exista un viitor când ajungeam al capăt, dar practic nu știam dacă vom ajunge acolo. Era numai apă în jurul nostru și timp de 21 de zile, tot ceea ce voiam seara când mă mergeam la culcare era să văd răsăritul, doar pentru că aceasta era singurul lucru la care puteam spera și care îmi aduceau o bucurie incredibilă.

A fost excursie care m-a condus către simplitate, în cadrul unui frumos spectacol al naturii, am avut sentimentul că am coborât în interiorul meu și m-am concentrat foarte mult asupra mea. A existat foarte mult timp pentru meditație.

Am trecut și prin multe frici, din cauza unor valuri foarte mari, dar acest lucru m-a ajutat să nu mai pun presiune pe mine și să încerc să mă bucur foarte mult de ceea ce îmi oferă ziua de astăzi, făcându-mi planuri pentru viitor, dar nu griji. Ajunsesem să-mi creez o indiponibilitate falsă, acum accept inclusiv că există momente în care sunt depășită de situație, înainte îmi era foarte greu să accept asta, în prezent mă implic doar dacă mi se cere asta, nu mai preiau inițiativa atât de mult. Încerc mai mult să ascult și mai puțin să vorbesc și să accept.

Mă abțin din a face psihoeducație, mai ales cu familii care nasc copii sănătoși și care îi deprivează de petrecerea unui timp de calitate. De aceea, acești copii sănătoși ajung să fie mult mai instabili și dezechilibrați decât un copil care are o problemă dimtr-un spectru de dezvoltare, ei ajung să fie mai puțin integrați decât copiii cu dizabilități. Mi se pare uneori că ne agităm să integrăm copii cu autism îmtr-o comunitate mai bolnavă decât diagnosticul lor.

Excursia a fost pozitivă și în relația mea cu Mălin, pentru că desprinderea mea față e el a fost una greoaie. Am realizat că dacă ar fi fost să se întâmple ceva, pentru că asta a fost teama cea mai mare, aș fi putut pleca liniștită pentru că asociația a funcționat și fără ca eu să fiu prezentă, de asemenea copilul meu era fericit și echilibrat și fără prezența mea, deci produsesem cumva această desprindere a lui față de mine și cu ocazia asta s-a produs și a mea față de el.

Cu cât mama este mai dependentă de relația afectivă cu copilul, se creează o dependență și o stimă de sine scăzută a copilului, ulterior aceasta ducând la dezvoltarea de relații de dependență cu ceilalți, pe pattern similar. Plus a fost un exercițiu în care s-a dezvoltat mai bine relația dintre Mălin și tatăl său, care a fost capabil să înțeleagă mai bine nevoile speciale ale copilului, relația noastră c apărinți s-a consolidat mai mult, am devenit realmente parteneri în creșterea lui Mălin.

Părinții unui copil cu autism știu că bucuriile care vin la pachet cu un copil nu i se cuvin, și necesită foarte multă muncă, dincolo de munca clasică a părintelui. Pur și simplu autismul, din punctul meu de vedere, este că acesta este o stare, un fel de a fi, un alt fel de temperament. Copii cu autism se nasc și mor astfel, niciodată ei nu vor fi la fel ca un copil normal, diagnosticul lor nu va putea fi șters cu buretele, sunt aparte, sunt diferiți. Acest diferit din multe puncte de vedere poate însemna un plus, din alte puncte de vedere, un minus. Ei pot ajunge să exceleze în anumite arii de dezvoltare, să fie cu mult peste copii de vârsta lor, dar pot în același timp să nu reușească să facă chestii extraordinar de simple, nici pentru ei. Cu cât cresc și sunt în măsura de a învăța abilități noi, ei nu învață spontan ca orice copil, ci prin exercițiu și foarte multe repetiții. Ei nu preiau doar pentru că văd, ci e necesar să exerseze de foarte multe ori până reușesc să integreze un comportament și aceasta să devină spontan, cam asta se întâmplă cu orice abilitate construită. Pentru ei, totul trebuie să aibă o logică, să fie rațional. Răspunsurilor lor sunt extrem de bine direcționate către ei.

Este ciudat că Mălin din punct de vedere emoțional este la polul opus față de mine, mi-a spus într-o zi, că ar avea nevoie de mai mult timp pentru el. Probabil nu întâmplător, atunci când am aflat de existența unui astfel de diagnostic, m-am gândit în sinea mea că de ce Mălin a apărut în viața mea și că am avut foarte multe de învățat de la el, nu numai în ceea ce mă privește pe mine, dar și pe ceilalți. Practic ceea ce sunt în acest moment sunt datorită lui, inclusiv faptul că am întreprins această călătorie spre Atlantic, el fiind singurul care m-a susținut în acel moment.

Până la această călătorie, fusesem de fapt într-o depresie maniacală, eram atât de copleșită și obosită că nu mă mai putea concentra să vorbesc coerent, și în fiecare vară ajungeam la o stare de burn-out, pe perfuzii la spital, fără diagnostic, după care dormeam o săptămână. Se făcea de fapt o decompensare a organismului, în momentul în care se încheia campania de 2 %.

Aș putea spune că e adevărat că desensibilizarea se produce prin expunere, îți depășești fricile, afli despre tine mult mai multe decât speri plus că ai și posibilitatea de a cunoaște, pe toate planurile, trebuie să fii deschis și să te expui, să nu rămâi în soluțiile încercate, aceleași formule te vor duce la același rezultat.Pentru mine această călătorie a fost o expediție interioară,plus că mi-a plăcut foarte mult că m-am rupt de poziția mea, și am executat ce mi s-a spus, în loc să iau decizii, am făcut lucruri simple, pe care nu am în mod normal timpul să le fac.

Nu existau factori distractori și aș putea spune că am trăit cum trăiește în mintea lui un copil cu autism, practic el este destul de selectiv, în mod natural.

Revista Margot: Ce ți-ai spune ție însuți din urmă cu 8 ani?

Daniela: Că am fost mai mult decât curajoasă. Am avut noroc ca bulgărele format să devină și mai mare și să o ia pe un făgaș drept lin, să aibă posibilitatea să se dezvolte, și acum acesta are o inerție stabilă.

Simt în prezent că se coalizează eforturile depuse de părinți, de ONG-uri, și statul contribuie la efortul de a ajuta aceste inițiative.