Daniela Bololoi, Help Autism – Profilul unui salvator

Revista Margot: Știu că organizezi ateliere de dezvoltare personală, pentru cuplurile care au copii cu dizabilități.

Daniela: Da, este greu ca o familie să mai rămână un cuplu, asta pentru că tendința este de a se concentra foarte mult pe copil, de a obține rezultate cu acesta, de a găsi fonduri necesare pentru a susține terapia sa, și atunci este cel mai la îndemână să renunți la aspectele care țin de o relație funcțională. Nu te mai ocupi de partener, doar din punct de vedere minimal.

Inevitabil acestea duc la o îndepărtare emoțională, și din păcate la divorțuri, statisticile arată că una din cinci familii divorțează.

Și eu am făcut parte din aceste familii. Eu și tatăl lui Mălin am divorțat când Mălin avea 7 ani, acum fiecare dintre noi are o altă relație, dar am ajuns aici prin eforturi și foarte multă muncă cu noi înșine.

Eu personal am reușit asta prin foarte multe ore de terapie și dezvoltare profesională, pentru că nu înțelegeam de ce aș mai avea nevoie de o relație. Din păcate acest mod de a privi lucrurile se aplică în marea majoritate a cuplurilor.

Îmi aduc aminte că singurul meu obiectiv era de a ajuta cât mai mulți copii, însă ulterior mi-am dat seama că aceasta nu este o soluție pe termen lung, nu este funcțională. Acela a fost momentul în care am început să construiesc echipa și am început să mă implic mai mult pe partea de advocacy și lobby.

Echipajul velierului Andrew, care a participat la campania ARC peste Atlantuc. sursa foto: Facebook

Revista Margot: Vorbește-mi despre Atlantic Raly for Cruising. Cum ai traversat Atlanticul, pentru copiii cu autism?

Daniela: Am plecat pe 15 octombrie și m-am întors peste 2 luni. Fiecare milă parcursă era echivalentă unei ore de terapie pentru un copil cu autism, am strâns 12.000 de euro.

Întreaga experiență mi-a dat un fel de reset, m-a redefinit. Asta pentru că pentru mine este foarte la îndemână să dau la o parte binele personal. Ideea e că niciodată nu căutasem, sau nu conștientizasem câtă nevoie am să fiu eu cu mine.

Dimpotrivă, avusesem interviuri în urmă cu 3 ani în care spuneam că eu cu mine nu însemn nimic, însă eu cu alții însemn foarte mult. Mă vedeam făcând parte numai dintr-o echipă. Consideram despre mine că era normal să fie așa, de accea a fost foarte simplu să mă implic în proiecte de responsabilitate socială pentru că așa am fost crescută. Profilul de salvator poate apărea ca model învățat, fie ca modalitate de a obține diverse beneficii afective.

În cazul meu este un model învățat, cu care mă identificam și eram foarte mândră că eram așa. Întotdeauna mi-a fost insuflată ideea comunității care duce la rezultate mult mai bune decât a individului personal.

Am avut un tată care îi ajuta pe toți cei pe care-i întâlnea în cale. El era antreprenor de asemenea și mi-a insuflat acest spirit prin propriul exemplu. Tata era foarte bucuros că putea ajuta oamenii și îi putea face fericiți.

Am privit retroactiv în viața mea pentru a vedea ce fel de modele aveam eu în viață, de ce îmi doream să fiu cel mai bun om din lume. De curând mi-am dat seama de unde provine această conexiune, de existența unor tipare pe care le preluăm dar pe care nu le conștientizăm. Inconștient eram fanul unei imagini idilice despre bunica și tatăl meu. Modelul de acasă a fost întotdeauna unul de sacrificiu și de a pune în plan principal exteriorul, nu interiorul. Din păcate am conștientizat că acesta nu este un model funcționabil 100%, iar asta m-a ajutat atât din punct de vedere al asociației, cât și al progresului meu profesional.

Fiind atât de concentrată pe Mălin, n-am fost capabilă să gestionez relația de cuplu, însă după ce am urmat Facultatea de Psihologie am fost capabila să mă dezic din rolul de părinte și să-mi refac viața, să remarc astfel că și copilul este fericit cu noua familie extinsă, ba chiar îl prezintă ca un avantaj altor copii. Am muncit foarte mult la acest aspect, am lucrat cu foarte mulți părinți și am învățat foarte multe.

Mi-a fost foarte greu să nu ma dezic de mine și să nu mă mai abandonez, să nu mă mai duc atât de mult în exterior, dar mi-am impus limite și am făcut eforturi foarte mari pentru a întreprinde lucruri pentru mine.

Excursia peste Atlantic a fost o experiență inedită pentru mine din acest punct de vedere. A fost cel mai bun exercițiu de mindfulness, nu mă puteam gândi la niciun plan de viitor pentru că teoretic exista un viitor când ajungeam al capăt, dar practic nu știam dacă vom ajunge acolo. Era numai apă în jurul nostru și timp de 21 de zile, tot ceea ce voiam seara când mă mergeam la culcare era să văd răsăritul, doar pentru că aceasta era singurul lucru la care puteam spera și care îmi aduceau o bucurie incredibilă.

A fost excursie care m-a condus către simplitate, în cadrul unui frumos spectacol al naturii, am avut sentimentul că am coborât în interiorul meu și m-am concentrat foarte mult asupra mea. A existat foarte mult timp pentru meditație.

Am trecut și prin multe frici, din cauza unor valuri foarte mari, dar acest lucru m-a ajutat să nu mai pun presiune pe mine și să încerc să mă bucur foarte mult de ceea ce îmi oferă ziua de astăzi, făcându-mi planuri pentru viitor, dar nu griji. Ajunsesem să-mi creez o indiponibilitate falsă, acum accept inclusiv că există momente în care sunt depășită de situație, înainte îmi era foarte greu să accept asta, în prezent mă implic doar dacă mi se cere asta, nu mai preiau inițiativa atât de mult. Încerc mai mult să ascult și mai puțin să vorbesc și să accept.

Mă abțin din a face psihoeducație, mai ales cu familii care nasc copii sănătoși și care îi deprivează de petrecerea unui timp de calitate. De aceea, acești copii sănătoși ajung să fie mult mai instabili și dezechilibrați decât un copil care are o problemă dimtr-un spectru de dezvoltare, ei ajung să fie mai puțin integrați decât copiii cu dizabilități. Mi se pare uneori că ne agităm să integrăm copii cu autism îmtr-o comunitate mai bolnavă decât diagnosticul lor.

Excursia a fost pozitivă și în relația mea cu Mălin, pentru că desprinderea mea față e el a fost una greoaie. Am realizat că dacă ar fi fost să se întâmple ceva, pentru că asta a fost teama cea mai mare, aș fi putut pleca liniștită pentru că asociația a funcționat și fără ca eu să fiu prezentă, de asemenea copilul meu era fericit și echilibrat și fără prezența mea, deci produsesem cumva această desprindere a lui față de mine și cu ocazia asta s-a produs și a mea față de el.

Cu cât mama este mai dependentă de relația afectivă cu copilul, se creează o dependență și o stimă de sine scăzută a copilului, ulterior aceasta ducând la dezvoltarea de relații de dependență cu ceilalți, pe pattern similar. Plus a fost un exercițiu în care s-a dezvoltat mai bine relația dintre Mălin și tatăl său, care a fost capabil să înțeleagă mai bine nevoile speciale ale copilului, relația noastră c apărinți s-a consolidat mai mult, am devenit realmente parteneri în creșterea lui Mălin.

Părinții unui copil cu autism știu că bucuriile care vin la pachet cu un copil nu i se cuvin, și necesită foarte multă muncă, dincolo de munca clasică a părintelui. Pur și simplu autismul, din punctul meu de vedere, este că acesta este o stare, un fel de a fi, un alt fel de temperament. Copii cu autism se nasc și mor astfel, niciodată ei nu vor fi la fel ca un copil normal, diagnosticul lor nu va putea fi șters cu buretele, sunt aparte, sunt diferiți. Acest diferit din multe puncte de vedere poate însemna un plus, din alte puncte de vedere, un minus. Ei pot ajunge să exceleze în anumite arii de dezvoltare, să fie cu mult peste copii de vârsta lor, dar pot în același timp să nu reușească să facă chestii extraordinar de simple, nici pentru ei. Cu cât cresc și sunt în măsura de a învăța abilități noi, ei nu învață spontan ca orice copil, ci prin exercițiu și foarte multe repetiții. Ei nu preiau doar pentru că văd, ci e necesar să exerseze de foarte multe ori până reușesc să integreze un comportament și aceasta să devină spontan, cam asta se întâmplă cu orice abilitate construită. Pentru ei, totul trebuie să aibă o logică, să fie rațional. Răspunsurilor lor sunt extrem de bine direcționate către ei.

Este ciudat că Mălin din punct de vedere emoțional este la polul opus față de mine, mi-a spus într-o zi, că ar avea nevoie de mai mult timp pentru el. Probabil nu întâmplător, atunci când am aflat de existența unui astfel de diagnostic, m-am gândit în sinea mea că de ce Mălin a apărut în viața mea și că am avut foarte multe de învățat de la el, nu numai în ceea ce mă privește pe mine, dar și pe ceilalți. Practic ceea ce sunt în acest moment sunt datorită lui, inclusiv faptul că am întreprins această călătorie spre Atlantic, el fiind singurul care m-a susținut în acel moment.

Până la această călătorie, fusesem de fapt într-o depresie maniacală, eram atât de copleșită și obosită că nu mă mai putea concentra să vorbesc coerent, și în fiecare vară ajungeam la o stare de burn-out, pe perfuzii la spital, fără diagnostic, după care dormeam o săptămână. Se făcea de fapt o decompensare a organismului, în momentul în care se încheia campania de 2 %.

Aș putea spune că e adevărat că desensibilizarea se produce prin expunere, îți depășești fricile, afli despre tine mult mai multe decât speri plus că ai și posibilitatea de a cunoaște, pe toate planurile, trebuie să fii deschis și să te expui, să nu rămâi în soluțiile încercate, aceleași formule te vor duce la același rezultat.Pentru mine această călătorie a fost o expediție interioară,plus că mi-a plăcut foarte mult că m-am rupt de poziția mea, și am executat ce mi s-a spus, în loc să iau decizii, am făcut lucruri simple, pe care nu am în mod normal timpul să le fac.

Nu existau factori distractori și aș putea spune că am trăit cum trăiește în mintea lui un copil cu autism, practic el este destul de selectiv, în mod natural.

Revista Margot: Ce ți-ai spune ție însuți din urmă cu 8 ani?

Daniela: Că am fost mai mult decât curajoasă. Am avut noroc ca bulgărele format să devină și mai mare și să o ia pe un făgaș drept lin, să aibă posibilitatea să se dezvolte, și acum acesta are o inerție stabilă.

Simt în prezent că se coalizează eforturile depuse de părinți, de ONG-uri, și statul contribuie la efortul de a ajuta aceste inițiative.