Daniela Bololoi, Help Autism – Profilul unui salvator
În cea de-a doua parte a interviului cu Daniela Bololoi, președinte al asociației Help Autism, aceasta ne vorbește despre dificultățile pe care le întâmpină părintele unui copil cu autism și despre cum o excursie peste Atlantic a ajutat-o să se regăsească.
Revista Margot: Cam de câți bani are nevoie o familie pentru terapia lunară a unui copil diagnosticat cu tulburare de spectru autist?
Daniela: Dacă lucrează în privat de mai mulți bani, se poate ajunge și la 4.000 de RON, dacă lucrează prin intermediul unui ONG terapia ajunge undeva la 2.000 de RON pe lună. Prin intermediul asociației Help autism terapia va fi de aproximativ 1.600 de RON, dar cu ajutorul a multe scutiri venite din partea noastră, prin obținerea de diverse sponsorizări.
Depinde foarte mult și de numărul de ore de terapie pe care trebuie să-l urmeze copilul. Eu m-am raportat aici la 2 ore pe zi, dar cu tot cu ședințele de coordonare, vorbim de un 2.500-3.000 de RON, prin intermediul unui ONG, dacă se lucreză în privat, atunci costurile sunt mai mari, cam 4.000-5.000 de RON, depinde.
Costul unei ore de terapie nu este atât de mare, însă este nevoie de foarte multe ore, susținute zilnic, vreme de ani de zile.
După ce copilul a obținut o abilitate primară și de bază, se continuă cu generalizarea în alte medii și cu dezvoltarea alto programe, de la programe simple până la unele mai complexe.
De asemenea, socializarea este foarte greu de dobândit și pentru asta este nevoie ca cel mic să se deplaseze foarte mult în medii cât mai diferite, cu copii tipici. Asta înseamnă ca el să meargă la foarte multe activități extracurriculare, din care să învețe să interacționeze și să reacționeze indiferent de mediul în care se află, pentru că inițial el răspunde și se raportează foarte mult la terapeut, și doar la acesta. Nu reușeșeste să răspundă nici părintelui, abia ulterior el va răspunde și persoanelor apropiate. Este necesar ca el să ajungă la spontaneitate și naturalețe, indiferent de context.
De exemplu, Mălin a plecat în 4 tabere obligatorii pe an, încă de la vâsrta de patru ani, pentru a învăța că este necesar să răspundă indiferent de context. Toate acestea necesită tot bani, să plătești tabere, să mergi cu copilul în stânga și-n dreapta.
Ca părinte, să poți fi liniștit că ai făcut tot ceea ce ți-a stat în putință, ai nevoie de minim o mie de euro pe lună, indiferent de context.
Dacă faci terapie prin intermediul unui ONG, costurile sunt mai mici, dar trebuie să faci mai multe ore decât terapie, să te îndrepți și către alte servicii.
Noi recomandăm kinetoterapie, logopedie, înot. Sunt copii care sunt hiperactivi și atunci e nevoie de activitate fizică ca ei să reușească să se concentreze și să să consume din energia acea inutilă, să se poată concentra pe alte activități ulterioare. E nevoie de foarte mult timp și de bani ca să putem vorbi de o recuperare la potențial maxim, pentru că rezultatele depind de patru factori, este extrem de important ca diagnosticarea să fie făcută timpuriu, ca echipa care lucrează cu copilul să fie una extrem de pregătită, ca familia să se implice, este esențial de asemenea și potențialul copilului.
Dacă copilul are afecțiuni asociate ( epilepsie, tuberoză celebrală, retard mintal, ADHD etc.), atunci el are un potențial mai scăzut. Dacă el suferă de tulburare din spectrul autist, asociată cu retardul, nu poți spera că va putea ajunge să fie un copil independent.
Revista Margot: Ce înseamnă învățământ incluziv?
Daniela: Băiețelul meu este înscris la singura școală, cred, din România care promovează învățământul incluziv.
Este o școală privată cu metode de învățare alternative, este vorba de Step by Step.
Încă de când am fost să vizitez instituția am fost anunțată de directoarea școlii că în fiecare clasă există copii diagnosticați cu tulburări cu spectru autist care au urmat programe de terapie și sunt funcționali, se pot integra, unii cu însoțitori, alții fără, dar sunt la un anumit nivel la care fac față curriculei și pot fi integrați în colectivul clasei.
Însă sunt și alți factori care ajută foarte mult: numărul mic de elevi dintr-o clasă, maxim 12, supravegherea e făcută de două cadre didactice.
Reducerea numărului de copii al unei clase în care există un copil cu dizabilități este un alt lucru pe care l-am solicitat în cadrul discuțiilor cu miniștri. Din punctul meu de vedere se necesită o asumare de către stat a acestei problematici.
Dacă ministerul Educației crează cursuri de formare, cadrele didactice vor înțelege mai bine problematica, este foarte simplu pentru profesorul de la clasă apoi să stabilească o direcție.
Copilul cu nevoie speciale nu este respins din învățământ, din contră, legea învățământului susține integrarea copilului, dar este o integrare făcută doar pe hârtie, și nesusținută de către instituțiile de resort. Dacă Ministrerul Educației înțelege problematica și diseminează noi măsuri, acestea se vor și implementa.
Statul trebuie să își asume faptul că acești copii există, că sunt ai noștri, sunt responsabilitatea noastră și se comportă ca atare, ca și cum ei există. În acest moment statul se comportă ca și cum ei nu există, adică dizabilitatea pare un fel de stigmat și neșansă, când de fapt dizabilitatea este o normalitate, depinde din ce perspectivă privești lucrurile, dacă noi nu cunoaștem copii cu dizabilități, asta nu înseamnă că ei nu există.
Ei nu există pt că oamenii decid să nu-i vadă, dar eu care văd zilnic zeci astfel de copii, consider că nașterea unui copil sănătos este o minune. În nici un caz nașterea unui copil care are o deficiență nu este o întâmplare nefericită, pentru că părintele nu face nimic anume ca să se ajungă acolo, nu poți influența într-un fel sau altul diagnosticul, mai ales în cazul autismului. Nu știi care sunt cauzele, nu poți face o analiză, nu ai vreo garanție că poți împiedica acest diagnostic, atunci mi se pare utopic să te prefaci că nu există un lucru ce există din ce în ce mai mult.
Când băiețelul meu a fost diagnosticat, la nivel internațional, 1% din copii erau diagnosticați cu această tulburare, în acest moment statisticile mondiale arată o incidență din 1 la 68 de copii. Însă în urma unui program pilot pe care noi l-am făcut în sectorul 3, ne-a ieșit o incidență de 1 la 54 de copii, deci un număr mult mai mare al copiilor cu autism.
Daniela, alături de băiatul său, Mălin. Sursa foto: Facebook
Revista Margot: Ce se întâmplă cu copii care nu sunt diagnosticați la timp?
Daniela: De regulă diagnosticarea apare în momentul în care copilul este integrat în colectivitate.
Cadrul didactic sesizează părintelui că nu poate să-și desfășoare activitatea. Tendința generală dacă nu are formare în acest sens este să spună că este un copil răsfățat sau de care părinții nu s-au ocupat, cei mai experimentați își dau seama și fac o direcționare părintelui.
Însă de multe ori familia nu acceptă diagnosticul, se află în perioada de negare, în care crede că lucrurile se pot rezolva cu timpul. Se poate ajunge la un diagnostic întârziat și dacă ai neșansa de a ajunge la un medic care nu știe despre ce e vorba.
În ultima perioadă însă am remarcat că toate inițiativele întreprinse de noi ca organizație non-profit, de părinți în mod direct, de numărul tot mai mare de copii diagnosticați cu această tulburare, au condus către o conștientizare că există această diagnosticare.
De aceea am înființat EDU ABA și sperăm ca această platformă să devină un fel de dosar al copilului încă din momentul în care copilul este diagnosticat și pe tot parcursul programelor de recuperare. Astfel încât momentul integrării copilului cu autism în colectivitate să fie apreciat mai ușor de către Comisia de Evaluare.
De asemenea, EDU ABA poate ajuta și în ceea ce privește partea de stabilire a gradului de dizabilitate și ulterior, de ce nu, de integrarea profesională a viitorului adult.
În momentul în care ai un istoric al acestuia și poți accesa foarte ușor nivelul la care copilul se află, este mult mai ușor să creezi o imagine de ansamblu și poți vedea ce înseamnă real o recuperare a unui copil autist, care sunt costurile. În felul acesta se va ști și cât să se deconteze.
Momentan nu există niciun registru unic al specialiștilor care se ocupă de autism. EDU ABA va ajuta părintele să acceseze foarte ușor ce se întâmplă cu copilul lui, ce înseamnă aceste programe, care este progresul copilului lui, coordonatorul de terapie poate urmări de asemenea de oriunde se află la ce nivel s-a integrat o anumită abilitate în terapie și atunci el poate interveni rapid; medicul poate urmări și el foarte ușor evoluția copilului și poate exista astfel o conexiune între specialiști, să se creeze o echipă multidisciplinară.
În acest moment este foarte greu pentru că părintele este singura conexiune cu echipa multidisciplinară, de multe ori el este copleșit, nu are nivelul sau posibilitatea să înțeleagă ce se întâmplă cu cel mic pentru a ajunge la rezultate mult mai bune pentru copil.
