Daniela Bololoi – Mesager al autismulului, care schimbă lumea prin exemplul personal-Partea I
Daniela Bololoi este fondator și președinte al asociației non-guvernamentale Help Autism.
Daniela este o mamă care a luptat pentru copilul ei Mălin, și pentru toți copiii din România care au fost diagnosticați cu tulburări de spectru autist.
Are o energie extraordinară și este o femeie care mișcă lumea, prin acțiunile constructive în care se implică, pentru care ar merge până în „pânzele albe”.
Haideți să aflăm în prima parte a acestui interviu povestea unei femei extraordinare care a schimbat destinul a sute de familii.
Revista Margot: Povestește-ne de Help Autism și motivele pentru care a fost fondat acest ONG.
Daniela: În vara lui 2009 băiatul meu, Mălin, a fost diagnosticat cu tulburare de spectru autist.
Inițial am fondat asociația în 2010, pentru a putea strânge fonduri să-mi ajut propriul copil, de altfel, asociația s-a și numit inițial Help Mălin.
Pentru că în primul an de la formare, asociația a reușit să colecteze mult mai multe fonduri decât aveam nevoie pentru terapia lui Mălin pe an un de zile, am hotărât cu surplusul de bani să ajut și alte familii aflate în situații similare cu a mea.
La scurt timp după ce am înființat asociația, am cunoscut alte șase familii a căror experiență era similară cu a mea, familii pe care mi-am dorit să le sprijin financiar, lucru pe care l-am și făcut mai apoi.
Cum am ajuns să strâng mai mulți bani decât era necesar? Pur și simplu obiectivul meu nu a fost să strâng bani, ci să mă conectez cu oameni ca mine și să informez. Am făcut din fiecare persoană cu care am interacționat un mesager al cauzei. Fiecare persoană pe care am cunoscut-o a fost rugată să vorbească la rândul său cu alte persoane, astfel încât fiecare dintre persoanle implicate să reușească să adune cât mai multe formulare de redirecționare a impozitului de la persoane fizice.
În primul an am reușit să strângem 2.000 de astfel de formulare. Obiectivul meu a fost să comunic cauza pentru a aduna cât mai multe formulare. Ulterior acest sistem a funcționat, și am reușit să ajutăm alte 6 familii, pe care să le ajutăm parțial sau total. Să-i conving pe unii părinți să accepte ajutorul asociației noastre a fost un proces extrem de greu.
Persoanele ajutate au devenit la rândul lor mesageri ai cauzei și au învățat modelul pe care eu îl utilizam. Anul următor cele șase familii au reușit prin implicarea lor să susțină integral serviciile de terapie pentru proprii copii, iar banii colectați în plus au mers către alte familii.
În prezent Help Autism are în grijă 500 de familii, pe care le sprijină, cu ajutorul propriei lor implicări. Am reușit să creem o comunitate, o mare familie, pentru că durerea mea cea mai mare când am aflat diagnosticul lui Mălin, a fost că nu reușeam să mă întâlnesc cu nicio familie care se afla într-o situație similară.
Medicul de familie mi-a spus la vremea aceea că are în evidență alte trei familie cu același diagnostic dar nu poate să-mi ofere contactele lor pentru că părinții nu-și doresc să vorbească despre asta și nu doresc să împărtășească informații legate de terapia pe care o săvârșesc și nici specialiștii la care merg, de frică că ar rămâne fără aceștia.
Ori mie asta mi s-a părut extraordinat de dureros, mult mai dureros decât să accept faptul că Mălin are nevoie de servicii de recuperare, mai sfâșietor decât să accept diagnosticul lui. Această absență a informației și lipsă a empatiei din partea comunității în care copilul meu urma să crească a fost durerea mea cea mai mare și cred că în direcția asta am și acționat.
Daniela, alături de băiatul ei, Mălin
Revista Margot: Ce înseamnă să crești un copil diagnosticat cu autism, în România?
Daniela: Când Mălin a fost diagnosticat în urmă cu aproape nouă ani, când avea doi ani, exista o singură asociație în București, care avea un centru în care se făcea terapie cu cinci copii și mai aveau un singur loc disponibil.
Îmi aduc aminte că am participat alături de mai multe familii la un interviu, noi însă nu am fost acceptați, nu aș putea spune de ce, nu știu care au fost criteriile lor de alegere, cert este că noi am urmat apoi terapia la domiciliu, neexistând alte centre de recuperare unde să mergem.
La acea vreme, în august 2009, mi se părea un vis să existe un centru, unde părintele să poată veni cu copilul său pentru ca acesta să fie investigat de o întreagă echipă disciplinară formată din specialiști (psihologi, terapeuți, kinetoterapeuți, medici) care pot să îl vadă și unde acestuia să i se poată pune un diagnostic. Un centru unde copilul poate inclusiv primi servicii gratuite. Pe 3 ianuarie 2010, am hotărât să lucrez la îndeplinirea visului meu și am depus o rezervare pentru denumirea viitoarei asociații.
La sfârșitul anului 2013, am inaugurat primul nostru centru, Centrul Help Autism, care există și acum pe Delea Nouă nr. 36. Acest centru a fost creat în urma participării la un concurs, un proiect de parteneriat al companiei ENEL cu un ONG, pentru renovare și reabilitare. Am scris pe hârtie acel vis al meu din 2009. Era o competiție internațională la care participau mai multe țări defavorizate, unde ENEL își desfășura activitatea, iar proiectele declarate câștigătoare se desemnau prin intermediul unor voturi interne alte angajaților. Am primit foarte puține voturi, însă ulterior compania a analizat proiectele și nu au finanțat proiectele cu cele mai multe voturi, ci pe cele care lor li s-a părut că necesită finanțare. Din fericire proiectul Help Autism a fost unul dintre cele câștigătoare, iar finanțarea primită a dus la îndeplinirea unui vis care părea inițial ireal. De atunci au apărut mai multe asociații precum Help Autism, unele dintre acestea prestând servicii parțiale sau total.
Familiile implicate sunt mesagere, nu beneficiare, asociația nu are un buget alocat, ci trebuie să-și colecteze bugetul, iar aceste sume nu pot fi colectate de către o persoană, ci de ONG în sine.
Este extrem de important ca absolut toți membrii organizației să se implice, toți colegii din echipă,. În cazul nostru este vorba de de 100 de angajați, dintre care 80 de terapeuți, plus aproximativ 500 de părinți. Cu toții trebuie să se implice cot la cot pentru a putea susține serviciile necesare gratuite, pentru ca părintele să nu fie nevoit să plătească terapia din propriul buzunar.
Există și alte ONG-uri care au preluat modelul, unele care oferă servicii contracost, dar conferă și posibilitatea de a colecta fonduri prin intermediul implicării părintelui în atragerea de fonduri.
În ceea ce privește statul, există câteva inițiative punctuale din parte celor aflați la conducere. De exemplu noi avem câteva colaborări cu Primăria Sectorului 3 care ne-a pus la dispoziție o clădire în care noi ne desfășurăm activitatea, tot ei plătesc salariul unei doamne menajere și utilitățile. Am obținut însă aceste lucruri după 2 ani de stăruințe, nu a fost atât de simplu cum a părut din exterior.
La fel s-a întâmplat și în Sectorul 4, unde am obținut 3 camere într-un centru, iar colegii care lucrează acolo sunt din cadrul asociației Help Autism.
În Suceava am început să lucrăm prin intermediul unui parteneriat cu Primăria Locală. După orele de program ale colegilor, aceștia făceau terapie cu câțiva copii într-un centru oferit de Administrația locală. Ulterior Help Autism a primit toată clădirea în administrare și a preluat întreg personalul.
Mai avem 3 parteneriate în Drobeta Turnu-Severin, susținute din fonduri proprii sau europene, și care au dus la construirea unei clădiri unde se oferă servicii pentru copii cu tulburări de spectru autism, și în Târgoviște, unde asistenții oferă servicii copiilor cu autism dar și celor cu sindromul Down. Însă acestea funcționează ca centre de zi, nu ca centre de terapie.
Help Autism oferă strict servicii de terapie, iar apoi copilul pleacă acasă, nu funcționăm conform modelului unui centru de zi, unde copilul vine dimineața și pleacă seara.
Pot să zic că după 8 ani de advocacy și lobby, că ne aflăm în momentul în care aș putea spune că în sfârșit reprezentanții statului au conștientizat faptul că problematica autismului este una de interes național și reprezintă o urgență pe lista de priorități. Au înțeles greutățile cu care ne confruntăm ca familie și ca ONG-uri.
Din păcate profesia de analist comportamental nu este recunoscută în România și formările se fac cu bani foarte mulți, pe inițiative private, cu profesori din alte țări care susțin cursuriIe. Statul român nu a fost nici până acum dispus să creeze un master sau cursuri de lungă durată. Cumva este de înțeles, pentru că nu există specialiști la nivel universitar în acest domeniu și ar trebui aduși experți din străinătate, pentru care nu există buget.
Tehnicile folosite în cadrul terapiei nu sunt recunoscute nici de Colegiul Psihologilor, Colegiul Medicilor sau Ministerul Educației. Profesia de analist comportamental nu este inclusă în corpul didactic.
Practic în țările vestice orice persoană care a absolvit Facultatea de Psihologie poate să urmeze un master în terapii cognitiv comportamentale. În România nu există acest tip de formare, există de toate felurile și formele, dar mai puțin aceasta, care a fost asimilată cu terapiile cognitiv comportamentale, deși cele două nu au nicio legătură comună.
Am avut foarte multe inițiative, inclusiv de parteneriat. Dar deocamdată există un soi de blocaj la acest capitol.
Activități susținute de Help Autism. Sursa foto: pagina de Facebook a asociației
